同じSpecial Needs Childでも・・

今日は久しぶりに友人二人とカフェで待ち合わせておしゃべりすることができた。
いろいろ話して笑って、とても楽しくて。やっぱりこういう時間は大事。

そのうちの一人は双子の男の子のママ、Kate。双子君の一人Alistar君はGlobal delayと診断がつき、Rooと同じSpecial Needs Child。Rooが1月から通うM校のReception classに通っている。
来年の1月に6歳になるので、本当はYear1で、双子のもう一人はYear1のクラスに通っているのだけど、Alistar君はパートタイムで一年下のクラスであるReception classに通っている。

Confidentialな内容になるのでいろいろ詳しくは書けないけど、Kateと旦那様はここ2ヶ月ほど、Alistar君を来年もM校に通わせるために学校側と何度もミーティングをしたので、その話は今でもKateをナーバスにしてしまうようだった。

Alistar君は子1年ほどでコミュニケーションにおいて目覚しい成長をとげ、これからも普通校にサポートを受けながら通うのが一番いいと誰もが納得できるので、学校側を説得するのは大変かもしれないけどその意思を貫く姿勢を応援したいと思っている。


ただ・・Kateからことの過程をわりと細かく聞かせてもらっている私にとって、一つ切ないことがある。
それは、M校からの打診で、Kateと旦那様がRooが週2日通うW校(Special Needs School)のナーサリーに何度目かの訪問をしたときの話。
8人の生徒のうち、5人ほどが自閉症で、普段はニコニコと明るい子が何かのきっかけで先生を叩こうとしたり、気に入らないことがあってかんしゃくを起こし、奇声を上げて自分のかばんを投げ出す子がいたり・・と、自閉症にありがちな行動もよく見られる。Rooはそれほどintenseなかんしゃくは起こさないが、やはり気に入らないことがあると家では大きな声で泣くし、おそらく学校でも同じだろうと予測できる。
Kateは、W校のナーサリーにいる時間の間に、二人の男の子がヒステリックな声をあげながら先生をアタックしているのを見た。そして、その時のことを、私にこう説明した。

「一人は機嫌のいいときにAlistarの手をつかんで離さなかったの。Alistarは嫌がっていたから離してもらおう頼んだけどだめで、先生が助けてくれたのだけど、その子は直後にいきなり大声を上げながら先生を強く叩いきだしたの。私は思わずAlistarを遠ざけたわ、だってこんな場面を彼に見せたくない。こんなCrazyな行動が目の前で起こるなんて、Alistarにとっていい影響を与えるわけがない。こんな子供達と一緒にAlistarが何を学べるのか、普通学校でできないことでW校でできることは何かしっかり書き出してもらってこちらが納得しない限り、絶対に行かせるわけには行かない。というより、Special Needs Schoolになんて絶対に行かせる気はないけど。」
誇張でもなんでもなくて、私にはっきりとそう何度も言った。


Alistar君は、音に敏感で、騒音や反響する音が嫌い。誰かの泣き声に鋭く反応して、自分も泣いてしまう。以前、Rooが大声で泣いて、それでAlistar君が泣き出し、Rooが泣き止んでもAlistar君が全然収まらなくなってしまったこともあった。
だから、Alistar君にとっては、このNurseryにいる間に目の前で起こることは、確かにつらいことばかりかもしれない。とてもよくわかる。

ただ、その子供達の行動は、自閉症の子を持つ母親としてはとてもなじみのある光景。
大小の差はあれ、私たちが毎日付き合っていかないといけないものであり。
そして、周囲の好奇の目や迷惑そうな態度と戦っていかなくてはいけなくて。
子供のことだけでなく、世間の風当たりをひしひしと感じる日常なわけで。

KateはいつもRooに対してとても深い理解を示していてくれて、精神的に助けてもらっているのだけど・・やはりこういう感想を持つのか・・と思った。


M校とのミーティングが重なり、学校側の意向とKate夫妻の希望のずれが明確になったとき、
「Head teacherには自閉症の子がいるから、Rooが来年からM校に通い始めるのに合わせてAlistarに費やす時間をRooと同じ時間に減らして、実際にはRooのためにAlistarをギニーピッグ(実験台)にしたいんじゃないか」と言われたこともあった。
こう書いてしまうとすごい言われようだけど、Kate本人は何度も言うが非常にいい友人で、大学で演劇学を専攻したとてもエネルギッシュな女性であり、あふれる知性に私はいつも魅了されているのだ。
これは、おそらく当時のKateの混乱した感情にまかせての発言であると思うし、例え今も同じように思っていたとしても、相手がKateであったら理路整然とした彼女なりの理由があっての発言であるから、それはそれで賛成はせずとも尊重しよう・・・・と、非常に友好的な態度で流すことにした。

Alistar君とRooのニーズは全く異なるもの。学校側が二人に対して全く同じ対応をするのであれば、うまくいくはずがないし、もし学校側に何度交渉しても無駄なようであれば私はさっさと見切りをつけると思う。(普通校に通うSpecial Needs Childrenが学校側と合わず何度か学校を変えることはよくある話)
KateがAlistar君のためにM校に申し出ていることは非常に私にとっても心強いし、私もRooのためにも全力でバックアップできることはしたいけれど、でも自閉症の子供達に対するKateの意見は非常に悲しかった。Special Needs Childということでお互い自分たちのつらさを話し合ったりできる貴重な友人なのだけど、やはりその「Needs」が違うために、Rooへの理解イコール自閉症児への理解、というわけではないのだ・・と実感した。

まあ、そうはいってもこれからも親しい付き合いをお願いしたい貴重な友人なので。
ここでさ~っと吐き出して、忘れたい、という気持ちもあり。



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by amelie_uk | 2009-12-08 07:32 | つぶやき